Diagnose borstkanker: verzamel de informatie die je nodig hebt
Bij de diagnose borstkanker is het van cruciaal belang dat vrouwen de informatie krijgen die ze nodig hebben om de behandelingsoptie te selecteren die bij hen past. Maar al te vaak, zegt hoofdborstchirurg Joanna Franks, voelen ze zich onder druk gezet, bang en slecht of onvoldoende geïnformeerd. Zij raadt vrouwen aan de informatie te verzamelen die ze nodig hebben en deelt met ons enkele tips, zoals hen tijd en ruimte geven om een weloverwogen beslissing te nemen.
Jo Franks is een borst- en oncoplastisch chirurg en hoofdconsulent bij UCLH (University College London Hospital). Zoals veel mensen die arts worden, wist Jo al heel snel dat ze geneeskunde wilde studeren en dus koos ze ervoor om chirurg te worden: “Ik besloot me te specialiseren in borstoperaties omdat ik voelde dat dat een gebied was waar ik echt het verschil kon maken.”
Wat Jo het leukst vindt aan haar beroep is de connectie met patiënten. “Ik weet dat ik hen zie op een zeer moeilijk moment in hun leven, maar ik probeer hen toch een positief gevoel te geven.” Ze vindt het van cruciaal belang dat vrouwen een band hebben met hun medisch team. “Iedereen heeft recht op een tweede opinie – niet veel mensen weten dat. Zorg er dus voor dat je je goed voelt bij je chirurg en het hele team – je gaat tenslotte een intense samenwerking met hen aan.”
Een borstsparende operatie of borstamputatie? Neem tijd om deze beslissing te nemen
Het is een grote schok wanneer bij een vrouw borstkanker wordt vastgesteld. Het voelt dan ook vaak als een dringend noodgeval: je wil zo snel mogelijk van de kanker af en je overlevingskansen verhogen. Maar, zegt Jo, in de meeste gevallen moet men de nadruk leggen op het bepalen van de juiste behandeling voor het beste resultaat. Dit betekent dat je tijd moet nemen om je opties te begrijpen.
“Als je te horen krijgt dat je borstkanker hebt, wil dat niet zeggen dat je een spoedoperatie moet ondergaan”, legt Jo uit. “Voor de meeste mensen is er tijd om informatie te verzamelen en een weloverwogen beslissing te nemen. We nemen immers wel de tijd om informatie op te zoeken over veel trivialere dingen – denk aan het kopen van een auto of een huis, of het veranderen van verzekeringsmaatschappij – maar voor iets zo belangrijk als dit doen we vaak gewoon wat ons is opgedragen, en soms hebben we er later spijt van. Veel van deze beslissingen zijn absoluut onomkeerbaar. Het is echt belangrijk dat vrouwen dit weten, en ik geloof dat het aan ons is om elkaar als vrouw te versterken.”
Resultaten van borstoperaties op lange termijn
Jo benadruk dat de keuze van de vrouw belangrijk is en dat het medisch team ervoor moet zorgen dat zij goed geïnformeerd is. Bijvoorbeeld, stel dat je een borstamputatie nodig hebt. Voor sommige vrouwen is er geen andere keuze, maar tegenwoordig zijn er verschillende soorten van mastectomie: een volledige borstamputatie, borstamputatie met onmiddellijke reconstructie of met latere reconstructie. De meeste vrouwen weten dit niet en hebben tijd nodig om hun verschillende opties te begrijpen en na te denken over wat ze willen. Vrouwen zijn bezorgd om ijdel over te komen, maar dit gaat niet om ijdelheid – deze beslissing maakt deel uit van de resultaten op lange termijn. “Als je in het begin de juiste beslissing maakt, zal je je aan het einde van je behandeling veel beter voelen – en voor de rest van je leven.”, zegt Jo.
Hoe kunnen medische teams ervoor zorgen dat vrouwen beter geïnformeerd zijn? “In mijn praktijk, als je een diagnose en behandelingsoptie voor borstkanker krijgt, vragen we niet om meteen op dat moment een beslissing te nemen”, zegt Jo. “Je hebt een afspraak met een klinisch verpleegkundig specialist, bekijkt foto’s, leert implantaten en siliconen borstprothesen kennen, je stelt al je vragen over de procedures en dan – als je er klaar voor bent – geef je je toestemming tijdens een volgende afspraak.”
Sommige vrouwen kunnen niet anders dan iets langer na te denken over hun opties, omdat hun behandeling niet begint met een operatie, maar met pre-operatieve chemotherapie of medicijnen om hun tumor te verkleinen, waardoor ze op een later moment wellicht een borstsparende operatie kunnen ondergaan in plaats van een borstamputatie.
Hou er vooral rekening mee dat iedere vrouw een unieke en individuele borstkankerervaring beleeft. “Borstkanker is één woord, maar omvat honderden verschillende soorten kanker. Tegenwoordig vinden we gepersonaliseerde geneeskunde heel belangrijk – bepalen welk type borstkanker een vrouw heeft en welke medicijnen en volgorde van behandeling juist zijn voor haar persoonlijk, om zo tot het beste resultaat te komen.”
Een pre-chirurgische steungroep voor borstkanker
“Op onze lokale plastische chirurgieafdeling organiseren we regelmatig sessies waar vrouwen samenkomen en praten over hun ervaringen met borstkanker, het resultaat van hun reconstructies tonen aan elkaar en anderen toelaten ze te voelen. Vrouwen die op het punt staan behandeld te worden, halen zoveel kracht uit deze groepen. Het toont hoe zelfverzekerd vrouwen zich kunnen voelen na een operatie”, zegt Jo. “Het is belangrijk dat er geen chirurgen aanwezig zijn – dit gaat niet over wat wij denken over borstoperaties, het gaat over wat de vrouwen zelf denken. Ze kunnen makkelijker openlijk spreken als wij er niet zijn.”
“Ik zou heel graag meer van dit soort groepen zien ontstaan. Wij vrouwen zijn erg goed in het ondersteunen van elkaar – we hebben gewoon de juiste omgeving nodig om het te doen.” Lokale steungroepen voor borstkanker en borstamputaties zouden kunnen overwegen samen te werken met artsen, die vrouwen kunnen doorverwijzen naar deze “pre-behandeling” informatiesessies. Dit kan vrouwen helpen om zich geïnformeerd en minder alleen te voelen.
Wil je meer weten over steungroepen en ontdekken of ze iets voor jou kunnen zijn? Lees er meer over in dit artikel over de verschillende soorten steungroepen.
Na je operatie: het helpt om op voorhand te weten welke opties je hebt
Jo vindt het belangrijk om vrouwen ook op voorhand te informeren over hun opties na elk type van operatie. “Als ik om welke reden dan ook een borstamputatie doe zonder reconstructie, vertel ik vrouwen dat er mastectomielingerie, badmode met hoesjes en borstprothesen bestaan, wat betekent dat ze alles kunnen doen wat ze daarvoor deden, en niemand zal het zien of weten.” Gedeeltelijke borstprothesen en de juiste lingerie kunnen ook helpen bij asymmetrie in het geval van reconstructie.
Als je je opties niet kent, vraag er dan zeker naar. “Het ding is, als je dit voor de eerste keer meemaakt, heb je geen idee van wat er allemaal bestaat”, bevestigt Jo. “Ik vind het belangrijk om vrouwen hierover te informeren. Kennis is macht!”